Davide Scognamiglio
Definire le priorità nella transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti per i pazienti con malattie ossee rare: un approccio dialogico
A.C.A.R. Aps – Associazione Conto Alla Rovescia è l’associazione di pazienti che si interessa della malattia esostosante, della malattia di Ollier e della Sindrome di Maffucci. Questo studio è stato condotto durante il convegno annuale di A.C.A.R. Aps del 2023, ed offre un’analisi approfondita delle priorità e delle sfide legate al passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti per i pazienti affetti da malattie scheletriche rare.
Per lo studio si è adottato un approccio metodologico misto, che ha combinato due tecniche:
1. Dialoghi Aperti (DA): Incontri di gruppo facilitati, condotti da un moderatore, che hanno coinvolto pazienti, famiglie, operatori sanitari e rappresentanti delle istituzioni. Discussione aperta e orizzontale di idee, esperienze e priorità relative alla transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti per i pazienti affetti da malattie ossee rare, cercando di rispondere alle esigenze da tre diversi punti di vista (paziente, caregiver, professionista sanitario).
2. Feedback survey: Questionario somministrato ai partecipanti del convegno per raccogliere ulteriori informazioni sulle loro priorità e esperienze relative alla transizione. Il questionario si basava su una scala Likert di priorità (da 1 a 5). L’integrazione di queste due tecniche ha permesso di fornire una visione completa delle priorità e delle sfide legate alla transizione per i pazienti affetti da malattie ossee rare. Il metodo dei Dialoghi Aperti ha favorito la discussione aperta e la condivisione di esperienze personali, generando dati qualitativi, mentre il feedback survey ha fornito dati quantitativi per supportare i risultati qualitativi dei Dialoghi Aperti.
Attraverso il metodo dei Dialoghi Aperti (DA), che ha favorito uno scambio aperto e orizzontale di idee tra pazienti, famiglie, operatori sanitari e rappresentanti delle istituzioni, lo studio ha messo in luce i seguenti aspetti chiave:
1. Coordinamento e continuità delle cure: La necessità di un processo di transizione ben strutturato e pianificato, che vada oltre il semplice trasferimento delle cartelle cliniche. Questo implica la creazione di un piano di transizione personalizzato, condiviso tra i diversi professionisti coinvolti, che includa consultazioni congiunte tra specialisti pediatrici e adulti per garantire la continuità delle cure.
2. Empowerment del paziente e comunicazione: L’importanza di responsabilizzare i pazienti affinché assumano un ruolo attivo nella gestione della propria salute. Ciò richiede una comunicazione chiara, empatica e comprensibile da parte del medico, che fornisca informazioni complete sulla malattia, sulle opzioni di trattamento, sulle potenziali complicazioni e sulle modalità di gestione autonoma della condizione.
3. Supporto psicologico e pratico: La rilevanza di un supporto psicologico e pratico per affrontare le sfide emotive e sociali legate alla transizione. Questo supporto può includere assistenza nel navigare il sistema sanitario per adulti, nella gestione delle esenzioni, nell’esercizio dei diritti del paziente, nella ricerca di opportunità di lavoro o di formazione, e nel fronteggiare le difficoltà emotive associate alla malattia.
4. Piano di transizione personalizzato: L’esigenza di un piano di transizione ben definito con un supporto dedicato, adattato alle singole esigenze di ciascun paziente. Questo piano dovrebbe prevedere incontri informativi, sessioni di training e la figura di un “care manager” dedicato, che possa seguire il paziente durante tutto il processo di transizione.
5. Efficacia del metodo dei Dialoghi Aperti: L’utilità del metodo dei Dialoghi Aperti nel facilitare la discussione e l’identificazione delle priorità relative alla transizione. Questo metodo, che promuove uno scambio aperto e orizzontale di idee tra le diverse parti coinvolte, potrebbe essere utilizzato anche da altre associazioni con scopi simili. Oltre a queste priorità, lo studio evidenzia la necessità di considerare altri aspetti fondamentali, quali la specificità delle singole malattie ossee rare e l’introduzione di una cartella clinica digitale accessibile per tutti i clinici coinvolti, indipendentemente dall’ospedale di appartenenza. Inoltre, sottolinea il ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti nel fornire supporto, informazioni e advocacy ai pazienti e alle loro famiglie. In conclusione, lo studio offre una preziosa base di conoscenza per migliorare la gestione del passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti per i pazienti affetti da malattie ossee rare. Implementando le strategie proposte nello studio, gli operatori sanitari possono facilitare una transizione più fluida e di maggior successo per questi pazienti, migliorando la loro qualità di vita e i loro esiti di salute.